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地方に住むリンパ浮腫生存者と医療提供者が直面する課題
推定1,000万人のアメリカ人がリンパ浮腫を抱えて暮らしています。 これは、als、aid、アルツハイマー病、パーキンソン病、ms、筋ジストロフィーを抱えて生きるアメリカ人の合計を超えています。 非常に多くのアメリカ人がこの病気とともに生きているので、リンパ浮腫治療の訓練を受けた医療従事者を見つけるのは簡単だと思うかもしれません。 そうではありません。現実には、リンパ浮腫の生存者は知識のある医療提供者を見つけるのが難しいのです。 そして、地方に住む人々にとって、その課題はさらに深刻です。 リンパ浮腫デュオのジェニファー・リー・エドモンドソンとテレサ・ヤットーニは、リンパ浮腫の生存者でもあるリンパ浮腫の医療従事者と、地方に住む人々が直面する特有の課題について話す機会がありました。
ハイディ・ジョー・ソバクール（otr、clt）は、作業療法士であり認定リンパ浮腫セラピストであり、リンパ浮腫の生存者でもあります。
あなた自身について少し教えてください。
私はウィスコンシン州の最北端、スペリオル湖の岸にあるアッシュランドで育ちました。 私はウィスコンシン州認定の作業療法士および認定リンパ浮腫療法士であり、2019 年にクローゼ トレーニング (ヴォッダー テクニック) による 135 時間の認定コースを修了しており、wholyfit のゴールド認定エクササイズ インストラクターでもあります。 私は 1996 年にミネソタ州セントポールのセントキャサリン大学を卒業し、作業療法の学位を取得しました。
私はウィスコンシン州レディスミスに 22 年間連れ添った夫と住んでいます。 私たちにはミネソタ州の大学に通う成人した子供が 2 人います。 2016 年に、私は身体的および精神的な健康とリンパ浮腫のケアに焦点を当てたホープ セラピーの提供を開始しました。 私もリンパ浮腫のサバイバーです。
希望療法の提供について詳しく教えてください。
私が個人開業を始めようと思ったきっかけは、各クライアントに必要な方法でサービスを提供するために、より自主性を持って個人的な信念を持って開業したいという願望でした。 私は田舎のコミュニティに住んでいるので、さまざまなクライアントや診断を受けています。 私は作業療法士 (ot) として「何でも屋」とみなされるかもしれません。 田舎の ot プロバイダーのほとんどがこれを経験しています。 私のお客様の年齢層は赤ちゃんから大人まで幅広いです。 リンパ浮腫は、私が本当に楽しんでいる数多くの診療分野のうちの 1 つにすぎません。
地方にいることであなたやあなたのクライアントが直面する独特の課題をいくつか共有してください。
レディスミスはウィスコンシン州の北西部に位置する非常に小さな都市です。 人口は 3,100 人強です。 最寄りの大都市までは 1 時間半、最大の都市圏までは 3 時間の距離です。 このため、顧客は、高度な医療処置や歯科処置、さらにはショッピングセンターへのアクセスなど、必要な特定のケアや製品をすぐに入手することができなくなります。
リンパ浮腫生存者にとって、この地域では圧迫衣服、特に特注の圧迫衣服を入手することは不可能でした。 そのニーズを満たすために、私はリンパ浮腫の主要企業 6 社のディーラーとなり、クライアントの要望に基づいてうっ血除去/軽減治療 (リンパ浮腫治療の第 1 相) およびメンテナンス プログラム (リンパ浮腫治療の第 2 相) に可能な限り最高の供給品を提供しました。好み、経済状況、治療の必要性。
イヤットニ: 地方の患者は、リンパ浮腫の訓練を受けた医師はおろか、リンパ浮腫治療の適切な訓練を受けた療法士へのアクセスも限られています。 問題を複雑にしているのは、善意のセラピスト（リンパ浮腫治療について適切な訓練を受けていない）が実際に患者の回復能力を妨げる可能性があり、患者は治療が効果がなく、役に立たないと信じ込んでしまうというリスクです。
また、田舎の患者は治療を受けるために長距離のドライブに直面することが多く、必要な毎日のリンパ浮腫介入を受けることができません。 私の地方のクライアントは、リンパ浮腫が非常に重度になるか、重大な合併症を抱えて選択の余地がなくなるまで、治療を受けないことを選択することがよくあります。 残念ながら、これはリンパ浮腫を管理する最適な方法ではなく、患者に深刻な永続的な影響を与える可能性があります。
ハイディ・ジョー： 私の住んでいる地域には、四季を通じて美しい休暇先がたくさんあるという特殊な状況にあります。 そこで私は、これらの地元の目的地（ホテル、バケーションレンタルなど）の多くと提携して、クライアントが週5日、週2〜3回のリンパ浮腫治療を完了するまでの滞在料金を割引にしています。ウィスコンシン州北西部の美しい休暇エリア。
また、私が考える最大の課題の 1 つは、コンプレッション ウェアやアクセサリーに対する保険適用が欠如していることです。 これにより、治療の両方の段階（うっ血の除去/軽減とメンテナンス）に使用する圧迫衣服を購入する余裕がないため、クライアントの成功は制限されます。 このため、リンパ浮腫患者は通常、いかなる治療も控えることを余儀なくされ、したがってリンパ浮腫を管理できず、蜂窩織炎感染、敗血症、切断の可能性、および死亡の可能性を含む重篤な合併症を発症するリスクが高くなります。 しかし、将来的には、リンパ浮腫治療法が 2024 年 1 月に施行され、メディケアおよびメディケイド受給者が治療と必要な衣類を手に入れる手段が提供されることを非常に期待しています。
中小企業で独立してクリニックを運営する上で最も楽しいことは何ですか?
私は、さまざまな年齢や能力に対応できることが気に入っています。そして何よりも、私が愛するコミュニティの人々に奉仕できることに感謝しています。
リンパ浮腫ケアの認定を受けた医療提供者であることに加えて、あなた自身もリンパ浮腫の生存者です。 それはあなたにユニークな視点を提供するはずです。
します。 私は最初は作業療法士でした。 そもそも、私が認定リンパ浮腫セラピストになった理由は、私自身の診断と、自分自身のための答えとヘルスケアを見つける探求のためでした。 医療提供者が患者になったのです。
あなた自身のリンパ浮腫の診断と経験について教えてください。
私は 2016 年にホープ セラピーの提供を始めたばかりでした。2017 年の初めに、子宮と骨盤腔を満たし、合わせてスパゲッティ ソースの瓶ほどの大きさの複数の嚢胞があると診断されました。 骨盤内のリンパ管に嚢胞が置かれた極度の圧力によって腫れが増大したため、体重が大幅に増加しました（その結果、リンパの流れが制限され、
腫れがひどくなり、尿管も圧迫されて排尿困難になり、最終的には排尿できなくなりました。
2018年のクリスマスの直前に、私は嚢胞の塊を除去するために子宮摘出手術を受けました。 手術後、腫れが引いたのですが、また腫れが出てきました。 今回は、長時間の圧迫によりリンパ系が機能しなくなったことが原因でした。 下半身の腫れが続く原因となっている助けも診断も受けられないことにうんざりし、私は自分の手で問題を解決し、リンパ浮腫について学ぶための教育を求め、認定リンパ浮腫療法士になりました。
2019年後半、私はリンパ浮腫と診断してくれる医師を見つけることができました。 私は自分で手動でリンパドレナージを完了し、圧迫衣服を管理する方法について訓練を受けていたため、自分でかなりうまく管理できるようになりました。 私が腹部の問題の根本的な問題について調査し、さらに詳しく知ることができたのは、2023 年の夏になってからでした。 今では体重が 40 ポンド軽くなり、リンパ浮腫の陰性症状も減り、全体的に気分がずっと良くなったと言えることをうれしく思います。
リンパ浮腫の診断はあなたにどのような影響を与えましたか?
私は診断が正当であると感じ、安堵の波を感じました。 私はすでにリンパ浮腫療法士と協力して（作業療法の分野で）働いており、リンパ浮腫の治療についてはすでによく知っており、ついに自分の手で問題を解決して訓練を受けることができました。
私は体への影響を軽減するために旅を続ける準備ができていました。 私はまだ膨満感があり、いっぱいで、最大限に伸びているように感じられ、大きな服を着るのにうんざりしていました。 このことが数年間私の肩に精神的な重荷を負わせていましたが、私には計画がありました。 私は、2019 年 11 月にクローゼ トレーニング認定リンパ浮腫インストラクターからリソースを得て、専門病院の医療専門家を見つけました。
リンパ浮腫に精通した適切な医療提供者を探す中で、どのような課題に直面しましたか?
通常の医療従事者は、特に初期段階でリンパ浮腫を適切に診断するための訓練を受けていません。 私は3つの準地元の医療提供者に行きましたが、どの医療提供者も私がリンパ浮腫であるとは考えませんでした。 彼らは私に浮腫の「痕跡」があるのではないかと考え、足を上げて着圧ソックスを履くように言いました。 私はもっと学び、問題の原因に対する飢えた心の渇望を満たしたいと強く思っていました。
不正確な情報を与えられました。 少し痩せればむくみもなくなると言われました。 また、ある専門医からは、リンパ浮腫の治療に圧迫衣服や手動リンパドレナージマッサージ（mld）は必要ないと言われました。 これらの発言は真実ではありませんでした。 まず、体重を減らすことは困難な道のりであり、それができるようになったのはこの夏（2023年）でした。 第二に、丸編みのものでも平編みのものでも、衣服がなければ胴回りを維持することはできなかったでしょう。 体重も減り、お腹周りも大きくなったのですが、まだむくみが残っています。 私はいつもそうするだろうと思います。 私は今後もリンパ浮腫のプロトコル（mld と衣類）を維持し、「現場にいてそれを実行した」人の前向きな例となり、立ち止まらずに続けていきます。
エドモンソン: 医療提供者が患者に不正確または不正確な情報を提供した例を 2 つ紹介します。 両乳房切除術と左腋窩リンパ節をすべて切除した後、リンパ浮腫を発症する可能性は非常に低いと言われました。 それは間違いでした。私は左腋窩リンパ節をすべて切除しただけでなく、ac/タキサンを含む化学療法と放射線治療を受ける予定でした。 実際、リンパ浮腫を発症するリスクは大幅に増加しました。 実際、私はリンパ浮腫を発症し、12年間リンパ浮腫とともに生きてきました。
2 番目の例は、放射線治療を受けずに乳房切除術を受けた乳がん生存者である女性に関するものです。 何年も経った後、彼女は転倒し、乳房切除術を受けた側の親指を負傷しました。 彼女は親指を修復する手術を受けたが、手術部位と手と手首に腫れが生じた。 彼女の外科医は、これは正常な術後の浮腫であると彼女に言いました。 しかし、数か月が経過しても、彼女の腫れは残りました。
彼女から連絡があり、認定リンパ浮腫療法士の診察を受けるよう勧めました。 担当していた理学療法士が腫れは治せると言ったので、最初はためらっていました。 しかし、時間が経っても腫れは残りました。 最終的に女性が認定リンパ浮腫セラピストに診てもらったところ、その腫れはリンパ浮腫であると言われました。
あなたは何かがおかしいと分かっていましたが、3 人の異なる医師からリンパ浮腫ではないと告げられたにも関わらず、あなたは粘り強く答えを求めました。
私にとって必要な答えを得ることが重要でした。 私は自分の体を知っていました、そして何かを知っていました
医師たちがどう考えていたとしても、それは正しくありませんでした。 そこで私は、認定リンパ浮腫セラピストになるために、135 時間のコース (認定リンパ浮腫セラピストのゴールドスタンダード) をすべて受講しました。 必要なリソースを使ってセラピストを訓練することを約束する週末コースがたくさんあります。
リンパ浮腫を治療したいと考えていましたが、大切な人たちに効果のなかった方法を目撃したため、最新の研究に基づいた効果のある方法のトレーニングを受けたいと思いました。
成功の方法。
それ以来、私は学んだことを自分自身だけでなく、リンパ浮腫のニーズに対して私のケアを求めているクライアントにも適用してきました。 私にとって、ヴォダーメソッド（クローゼトレーニングによって教えられた）に従い、週に5日の治療頻度を行うことは、私自身にとってもクライアントにとっても非常に役立ちました。 このテクニックが機能しているため、他のテクニックは使用していません。
リンパ浮腫の生存者の多くは、リンパ浮腫になると自尊心や自己イメージに影響を与えるとコメントしています。
リンパ浮腫は私の自尊心と自己イメージに影響を与えました。 2017 年以来、私は体重が増え続けています。自分の状態に落ち込んだときは、信仰と家族に頼ってきました。 この夏に受けた医療（現在も継続中）のおかげで、体の内側から外側への治癒が助けられているとようやく感じているので、私は今、新たな希望を抱いています。 脚の痛みがなくなり、腹部と脚の周囲サイズが小さくなったことで、自尊心と自己イメージが向上しました。
リンパ浮腫をどのように管理しますか?
毎日のmld（手動リンパドレナージ）はもう必要ありませんが、「満腹」を感じ始めたときに断続的にこれを使用します。 私は腰からつま先までコンプレッションを毎日着用しています。夏やキャンプのときもそうです。 私は週に複数回、外来作業療法実習でストレッチ強化とバランスのクラスを教えています。 活発な動き、衣服の使用、mld の断続的な使用、および継続的な視覚的身体評価 (肌の完全性が損なわれていないことの確認) は、私の毎週の日課の重要な部分です。
リンパ浮腫と闘っている人々に何を伝えたいですか?
あきらめないで！ 希望がある！ あなたを助けるために知識や治療の専門知識を喜んで共有してくれる素晴らしい人々がいます。 探している答えが見つからない場合は、探し続けてください。 お住まいの地域のセラピストのリストについては、135 時間の認定コースを教えているリンパ浮腫の治療を教えている組織 (クローゼ トレーニングやノートン スクールなど) に問い合わせてください。 次に、それらのセラピストに連絡して面接し（スクリーニングを依頼します。通常は無料です）、週に 5 日、2 週間以上の治療が可能かどうかをセラピストに尋ねます。 セラピストには、フェーズ 1 (うっ血除去、軽減) の衣服とフェーズ 2 (メンテナンス) の衣服を着用させるためのリソースも用意されていることを確認してください。 これはあなたの成功にとって重要かつ不可欠です。
または、私に連絡してください。近くであなたを助けてくれる人を見つけるために最善を尽くします。 私は介護に強い関心を持っています。 ご存知のとおり、私もリンパ浮腫を患っています。 これを診断してくれる医師を見つけるのにかなりの時間がかかりました。 リンパ浮腫の認定セラピストであり、サバイバーであることにより、私はこの病気の進行に伴う身体的、感情的、場所的、経済的課題の詳細を独自に理解することができました。
リンパデュオからの最終的な感想
リンパ浮腫は誤解されている病気で、推定 1,000 万人のアメリカ人が罹患しています。 地方のリンパ浮腫生存者と医療提供者が直面する課題は地理的位置によってさらに複雑になり、地方のリンパ浮腫生存者は孤立感と絶望感を抱えています。 しかし、希望はあります。私たちリンパ浮腫生存者は、答えを見つけるためにさらに努力する必要があるかもしれませんが、私たち一人ひとりには努力する価値があります。 以下に、推奨される開始点をいくつか示します。
1. 認定リンパ浮腫療法士への紹介を主治医に依頼してください。 彼らが何も知らないと言った場合は、インターネットで検索するように依頼してください。
2. クローゼトレーニング https://klosetraining.com/ またはノートン スクール https://www.nortonschool.com/。 クローゼの Web サイトには、認定リンパ浮腫セラピストの検索可能なオンライン ディレクトリ (郵便番号で検索) があり、ノートン スクールには、記入できるオンライン リクエスト フォームがあり、お住まいの地域の認定セラピストのリストが電子メールで送信されます。
3. ハイジ・ジョー・ソバクール、otr、clt https://offering-hope.com/
4. リンパ教育研究ネットワーク（le&rn） https://lymphaticnetwork.org/
5. 全国リンパ浮腫ネットワーク (nln) https://lymphnet.org/
6. テレサ・イアットーニ、dpt、cls、ces https://proptandhand.com/our-team/
7. 健康、教育、福祉、ウィスコンシン州の非営利団体。 https://hew-wisc.org/
ハイディ・ジョー・ソバクール（otr、clt）は、作業療法士であり認定リンパ浮腫セラピストであり、リンパ浮腫の生存者でもあります。
あなた自身について少し教えてください。
私はウィスコンシン州の最北端、スペリオル湖の岸にあるアッシュランドで育ちました。 私はウィスコンシン州認定の作業療法士および認定リンパ浮腫療法士であり、2019 年にクローゼ トレーニング (ヴォッダー テクニック) による 135 時間の認定コースを修了しており、wholyfit のゴールド認定エクササイズ インストラクターでもあります。 私は 1996 年にミネソタ州セントポールのセントキャサリン大学を卒業し、作業療法の学位を取得しました。
私はウィスコンシン州レディスミスに 22 年間連れ添った夫と住んでいます。 私たちにはミネソタ州の大学に通う成人した子供が 2 人います。 2016 年に、私は身体的および精神的な健康とリンパ浮腫のケアに焦点を当てたホープ セラピーの提供を開始しました。 私もリンパ浮腫のサバイバーです。
希望療法の提供について詳しく教えてください。
私が個人開業を始めようと思ったきっかけは、各クライアントに必要な方法でサービスを提供するために、より自主性を持って個人的な信念を持って開業したいという願望でした。 私は田舎のコミュニティに住んでいるので、さまざまなクライアントや診断を受けています。 私は作業療法士 (ot) として「何でも屋」とみなされるかもしれません。 田舎の ot プロバイダーのほとんどがこれを経験しています。 私のお客様の年齢層は赤ちゃんから大人まで幅広いです。 リンパ浮腫は、私が本当に楽しんでいる数多くの診療分野のうちの 1 つにすぎません。
地方にいることであなたやあなたのクライアントが直面する独特の課題をいくつか共有してください。
レディスミスはウィスコンシン州の北西部に位置する非常に小さな都市です。 人口は 3,100 人強です。 最寄りの大都市までは 1 時間半、最大の都市圏までは 3 時間の距離です。 このため、顧客は、高度な医療処置や歯科処置、さらにはショッピングセンターへのアクセスなど、必要な特定のケアや製品をすぐに入手することができなくなります。
リンパ浮腫生存者にとって、この地域では圧迫衣服、特に特注の圧迫衣服を入手することは不可能でした。 そのニーズを満たすために、私はリンパ浮腫の主要企業 6 社のディーラーとなり、クライアントの要望に基づいてうっ血除去/軽減治療 (リンパ浮腫治療の第 1 相) およびメンテナンス プログラム (リンパ浮腫治療の第 2 相) に可能な限り最高の供給品を提供しました。好み、経済状況、治療の必要性。
イヤットニ: 地方の患者は、リンパ浮腫の訓練を受けた医師はおろか、リンパ浮腫治療の適切な訓練を受けた療法士へのアクセスも限られています。 問題を複雑にしているのは、善意のセラピスト（リンパ浮腫治療について適切な訓練を受けていない）が実際に患者の回復能力を妨げる可能性があり、患者は治療が効果がなく、役に立たないと信じ込んでしまうというリスクです。
また、田舎の患者は治療を受けるために長距離のドライブに直面することが多く、必要な毎日のリンパ浮腫介入を受けることができません。 私の地方のクライアントは、リンパ浮腫が非常に重度になるか、重大な合併症を抱えて選択の余地がなくなるまで、治療を受けないことを選択することがよくあります。 残念ながら、これはリンパ浮腫を管理する最適な方法ではなく、患者に深刻な永続的な影響を与える可能性があります。
ハイディ・ジョー： 私の住んでいる地域には、四季を通じて美しい休暇先がたくさんあるという特殊な状況にあります。 そこで私は、これらの地元の目的地（ホテル、バケーションレンタルなど）の多くと提携して、クライアントが週5日、週2〜3回のリンパ浮腫治療を完了するまでの滞在料金を割引にしています。ウィスコンシン州北西部の美しい休暇エリア。
また、私が考える最大の課題の 1 つは、コンプレッション ウェアやアクセサリーに対する保険適用が欠如していることです。 これにより、治療の両方の段階（うっ血の除去/軽減とメンテナンス）に使用する圧迫衣服を購入する余裕がないため、クライアントの成功は制限されます。 このため、リンパ浮腫患者は通常、いかなる治療も控えることを余儀なくされ、したがってリンパ浮腫を管理できず、蜂窩織炎感染、敗血症、切断の可能性、および死亡の可能性を含む重篤な合併症を発症するリスクが高くなります。 しかし、将来的には、リンパ浮腫治療法が 2024 年 1 月に施行され、メディケアおよびメディケイド受給者が治療と必要な衣類を手に入れる手段が提供されることを非常に期待しています。
中小企業で独立してクリニックを運営する上で最も楽しいことは何ですか?
私は、さまざまな年齢や能力に対応できることが気に入っています。そして何よりも、私が愛するコミュニティの人々に奉仕できることに感謝しています。
リンパ浮腫ケアの認定を受けた医療提供者であることに加えて、あなた自身もリンパ浮腫の生存者です。 それはあなたにユニークな視点を提供するはずです。
します。 私は最初は作業療法士でした。 そもそも、私が認定リンパ浮腫セラピストになった理由は、私自身の診断と、自分自身のための答えとヘルスケアを見つける探求のためでした。 医療提供者が患者になったのです。
あなた自身のリンパ浮腫の診断と経験について教えてください。
私は 2016 年にホープ セラピーの提供を始めたばかりでした。2017 年の初めに、子宮と骨盤腔を満たし、合わせてスパゲッティ ソースの瓶ほどの大きさの複数の嚢胞があると診断されました。 骨盤内のリンパ管に嚢胞が置かれた極度の圧力によって腫れが増大したため、体重が大幅に増加しました（その結果、リンパの流れが制限され、
腫れがひどくなり、尿管も圧迫されて排尿困難になり、最終的には排尿できなくなりました。
2018年のクリスマスの直前に、私は嚢胞の塊を除去するために子宮摘出手術を受けました。 手術後、腫れが引いたのですが、また腫れが出てきました。 今回は、長時間の圧迫によりリンパ系が機能しなくなったことが原因でした。 下半身の腫れが続く原因となっている助けも診断も受けられないことにうんざりし、私は自分の手で問題を解決し、リンパ浮腫について学ぶための教育を求め、認定リンパ浮腫療法士になりました。
2019年後半、私はリンパ浮腫と診断してくれる医師を見つけることができました。 私は自分で手動でリンパドレナージを完了し、圧迫衣服を管理する方法について訓練を受けていたため、自分でかなりうまく管理できるようになりました。 私が腹部の問題の根本的な問題について調査し、さらに詳しく知ることができたのは、2023 年の夏になってからでした。 今では体重が 40 ポンド軽くなり、リンパ浮腫の陰性症状も減り、全体的に気分がずっと良くなったと言えることをうれしく思います。
リンパ浮腫の診断はあなたにどのような影響を与えましたか?
私は診断が正当であると感じ、安堵の波を感じました。 私はすでにリンパ浮腫療法士と協力して（作業療法の分野で）働いており、リンパ浮腫の治療についてはすでによく知っており、ついに自分の手で問題を解決して訓練を受けることができました。
私は体への影響を軽減するために旅を続ける準備ができていました。 私はまだ膨満感があり、いっぱいで、最大限に伸びているように感じられ、大きな服を着るのにうんざりしていました。 このことが数年間私の肩に精神的な重荷を負わせていましたが、私には計画がありました。 私は、2019 年 11 月にクローゼ トレーニング認定リンパ浮腫インストラクターからリソースを得て、専門病院の医療専門家を見つけました。
リンパ浮腫に精通した適切な医療提供者を探す中で、どのような課題に直面しましたか?
通常の医療従事者は、特に初期段階でリンパ浮腫を適切に診断するための訓練を受けていません。 私は3つの準地元の医療提供者に行きましたが、どの医療提供者も私がリンパ浮腫であるとは考えませんでした。 彼らは私に浮腫の「痕跡」があるのではないかと考え、足を上げて着圧ソックスを履くように言いました。 私はもっと学び、問題の原因に対する飢えた心の渇望を満たしたいと強く思っていました。
不正確な情報を与えられました。 少し痩せればむくみもなくなると言われました。 また、ある専門医からは、リンパ浮腫の治療に圧迫衣服や手動リンパドレナージマッサージ（mld）は必要ないと言われました。 これらの発言は真実ではありませんでした。 まず、体重を減らすことは困難な道のりであり、それができるようになったのはこの夏（2023年）でした。 第二に、丸編みのものでも平編みのものでも、衣服がなければ胴回りを維持することはできなかったでしょう。 体重も減り、お腹周りも大きくなったのですが、まだむくみが残っています。 私はいつもそうするだろうと思います。 私は今後もリンパ浮腫のプロトコル（mld と衣類）を維持し、「現場にいてそれを実行した」人の前向きな例となり、立ち止まらずに続けていきます。
エドモンソン: 医療提供者が患者に不正確または不正確な情報を提供した例を 2 つ紹介します。 両乳房切除術と左腋窩リンパ節をすべて切除した後、リンパ浮腫を発症する可能性は非常に低いと言われました。 それは間違いでした。私は左腋窩リンパ節をすべて切除しただけでなく、ac/タキサンを含む化学療法と放射線治療を受ける予定でした。 実際、リンパ浮腫を発症するリスクは大幅に増加しました。 実際、私はリンパ浮腫を発症し、12年間リンパ浮腫とともに生きてきました。
2 番目の例は、放射線治療を受けずに乳房切除術を受けた乳がん生存者である女性に関するものです。 何年も経った後、彼女は転倒し、乳房切除術を受けた側の親指を負傷しました。 彼女は親指を修復する手術を受けたが、手術部位と手と手首に腫れが生じた。 彼女の外科医は、これは正常な術後の浮腫であると彼女に言いました。 しかし、数か月が経過しても、彼女の腫れは残りました。
彼女から連絡があり、認定リンパ浮腫療法士の診察を受けるよう勧めました。 担当していた理学療法士が腫れは治せると言ったので、最初はためらっていました。 しかし、時間が経っても腫れは残りました。 最終的に女性が認定リンパ浮腫セラピストに診てもらったところ、その腫れはリンパ浮腫であると言われました。
あなたは何かがおかしいと分かっていましたが、3 人の異なる医師からリンパ浮腫ではないと告げられたにも関わらず、あなたは粘り強く答えを求めました。
私にとって必要な答えを得ることが重要でした。 私は自分の体を知っていました、そして何かを知っていました
医師たちがどう考えていたとしても、それは正しくありませんでした。 そこで私は、認定リンパ浮腫セラピストになるために、135 時間のコース (認定リンパ浮腫セラピストのゴールドスタンダード) をすべて受講しました。 必要なリソースを使ってセラピストを訓練することを約束する週末コースがたくさんあります。
リンパ浮腫を治療したいと考えていましたが、大切な人たちに効果のなかった方法を目撃したため、最新の研究に基づいた効果のある方法のトレーニングを受けたいと思いました。
成功の方法。
それ以来、私は学んだことを自分自身だけでなく、リンパ浮腫のニーズに対して私のケアを求めているクライアントにも適用してきました。 私にとって、ヴォダーメソッド（クローゼトレーニングによって教えられた）に従い、週に5日の治療頻度を行うことは、私自身にとってもクライアントにとっても非常に役立ちました。 このテクニックが機能しているため、他のテクニックは使用していません。
リンパ浮腫の生存者の多くは、リンパ浮腫になると自尊心や自己イメージに影響を与えるとコメントしています。
リンパ浮腫は私の自尊心と自己イメージに影響を与えました。 2017 年以来、私は体重が増え続けています。自分の状態に落ち込んだときは、信仰と家族に頼ってきました。 この夏に受けた医療（現在も継続中）のおかげで、体の内側から外側への治癒が助けられているとようやく感じているので、私は今、新たな希望を抱いています。 脚の痛みがなくなり、腹部と脚の周囲サイズが小さくなったことで、自尊心と自己イメージが向上しました。
リンパ浮腫をどのように管理しますか?
毎日のmld（手動リンパドレナージ）はもう必要ありませんが、「満腹」を感じ始めたときに断続的にこれを使用します。 私は腰からつま先までコンプレッションを毎日着用しています。夏やキャンプのときもそうです。 私は週に複数回、外来作業療法実習でストレッチ強化とバランスのクラスを教えています。 活発な動き、衣服の使用、mld の断続的な使用、および継続的な視覚的身体評価 (肌の完全性が損なわれていないことの確認) は、私の毎週の日課の重要な部分です。
リンパ浮腫と闘っている人々に何を伝えたいですか?
あきらめないで！ 希望がある！ あなたを助けるために知識や治療の専門知識を喜んで共有してくれる素晴らしい人々がいます。 探している答えが見つからない場合は、探し続けてください。 お住まいの地域のセラピストのリストについては、135 時間の認定コースを教えているリンパ浮腫の治療を教えている組織 (クローゼ トレーニングやノートン スクールなど) に問い合わせてください。 次に、それらのセラピストに連絡して面接し（スクリーニングを依頼します。通常は無料です）、週に 5 日、2 週間以上の治療が可能かどうかをセラピストに尋ねます。 セラピストには、フェーズ 1 (うっ血除去、軽減) の衣服とフェーズ 2 (メンテナンス) の衣服を着用させるためのリソースも用意されていることを確認してください。 これはあなたの成功にとって重要かつ不可欠です。
または、私に連絡してください。近くであなたを助けてくれる人を見つけるために最善を尽くします。 私は介護に強い関心を持っています。 ご存知のとおり、私もリンパ浮腫を患っています。 これを診断してくれる医師を見つけるのにかなりの時間がかかりました。 リンパ浮腫の認定セラピストであり、サバイバーであることにより、私はこの病気の進行に伴う身体的、感情的、場所的、経済的課題の詳細を独自に理解することができました。
リンパデュオからの最終的な感想
リンパ浮腫は誤解されている病気で、推定 1,000 万人のアメリカ人が罹患しています。 地方のリンパ浮腫生存者と医療提供者が直面する課題は地理的位置によってさらに複雑になり、地方のリンパ浮腫生存者は孤立感と絶望感を抱えています。 しかし、希望はあります。私たちリンパ浮腫生存者は、答えを見つけるためにさらに努力する必要があるかもしれませんが、私たち一人ひとりには努力する価値があります。 以下に、推奨される開始点をいくつか示します。
1. 認定リンパ浮腫療法士への紹介を主治医に依頼してください。 彼らが何も知らないと言った場合は、インターネットで検索するように依頼してください。
2. クローゼトレーニング https://klosetraining.com/ またはノートン スクール https://www.nortonschool.com/。 クローゼの Web サイトには、認定リンパ浮腫セラピストの検索可能なオンライン ディレクトリ (郵便番号で検索) があり、ノートン スクールには、記入できるオンライン リクエスト フォームがあり、お住まいの地域の認定セラピストのリストが電子メールで送信されます。
3. ハイジ・ジョー・ソバクール、otr、clt https://offering-hope.com/
4. リンパ教育研究ネットワーク（le&rn） https://lymphaticnetwork.org/
5. 全国リンパ浮腫ネットワーク (nln) https://lymphnet.org/
6. テレサ・イアットーニ、dpt、cls、ces https://proptandhand.com/our-team/
7. 健康、教育、福祉、ウィスコンシン州の非営利団体。 https://hew-wisc.org/